Cuadernos del Sur - Filosofía 48 (2019), 96-110, E-ISSN 2362-2997

El presente escrito tiene como objetivo abordar la experiencia de la enfermedad en primera persona con relación al testimonio. La hipótesis que aquí se presenta sostiene que, en la relación médicx/paciente, el discurso opera bajo prejuicios que conducen a una determinada interpretación de quien transmite un padecimiento. En esta dirección, la micro-fenomenología como método filosófico permite indagar sobre la estructura de la experiencia de la enfermedad entendida como aquello que se transmite por el paciente y que tiene que ser comprendido por el/la médicx. Siguiendo a Miranda Fricker, el criterio epistémico que subyace a esta relación médicx/paciente se encuentra cargado de prejuicios colectivos en tensión con la experiencia particular que, mediante el testimonio, se efectúa. De este modo, el lugar de la vulnerabilidad del paciente y los esquemas de credibilidad del/la médicx obran como conceptos preconcebidos que encauzan una determinada interpretación de la experiencia vivida.

Palabras clave

testimonio

enfermedad

micro-fenomenología

Fecha de recepción

24 de agosto de 2021

Aceptado para su publicación

17 de febrero de 2022

* Universidad Nacional de Mar del Plata. Correo electrónico: catalinabarrio@gmail.com.

Injusticia testimonial. Aportes de la micro-fenomenología en la entrevista médica

Catalina Barrio*

Resumen

This paper aims to address the experience of the disease in the first person, in relation to the testimony. The hypothesis presented here maintains that in the doctor/patient relationship, the discourse operates under prejudices that lead to a certain interpretation of who transmits a disease. In this sense, the micro-phenomenology as a philosophical method allows us to investigate the structure of the experience of the disease, understood as that which is transmitted by the patient and that has to be understood by the doctor. Following Miranda Fricker, the epistemic criterion that underlies this doctor/patient relationship is loaded with collective prejudices in tension with the particular experience that, through testimony, is carried out. In this way, the patient’s place of vulnerability and the doctor’s credibility schemes, act as preconceived concepts that lead to a certain interpretation of the lived experience.

Keywords

testimony

disease

micro-phenomenology

Abstract

96-110

Do

Introducción

En este trabajo me ocupo del concepto de injusticia hermenéutica en el marco de la experiencia testimonial para comprender el lugar de la primera persona en la experiencia de la enfermedad. Así, expongo tres momentos en el desarrollo del presente artículo. En primer lugar, la delimitación de la noción “injusticia hermenéutica”, para pensar y repensar los esquemas de credibilidad de un discurso que conduce a la veracidad o no de la experiencia de la enfermedad (Carel, 2016). En este sentido, me remito a la injusticia testimonial anclada en criterios de realidad normados para explicar la situación del/la enfermx y a la supuesta asignación injusta del oyente que interpreta un tipo de discurso bajo un esquema de prejuicios. En segundo lugar, me detengo en el lugar de la experiencia del/la enfermx, puesto que allí la situación de vulnerabilidad frente a un diagnóstico determinado devalúa aún más la credibilidad de una experiencia de la enfermedad transitada. La vulnerabilidad de esa experiencia singular sitúa al testimonio como efecto de un discurso dominante: el de la tercera persona. En tercer lugar, postulo los aportes de la micro-fenomenología (Petitmengin et al., 2018) en la entrevista médicx-paciente para comprender la estructura que evoca una experiencia en la descripción del fenómeno testimonial y así pensar la descripción o relato de la experiencia a partir de conceptos preconcebidos y juicios que reproducen un tipo de intervención clínica.

A partir del método fenomenológico-hermenéutico, recupero algunos ejemplos esclarecedores para dilucidar cómo funcionan los prejuicios que, mediante el discurso, aparecen referidos a esquemas de credibilidad. En esta dirección, problematizo algunos casos que permiten comprender la tensión inherente entre lo que se describe de la experiencia y lo que se comprende de ella. Así, no es la intención del presente escrito situarse en casos particulares profundizando el sentido de cada uno de ellos. Más bien pretendo explicar cómo opera la categoría de injusticia epistémica y qué elementos metodológicos provenientes de la micro-fenomenología resultan adecuados para comprender esos casos. Es por este motivo que recupero la entrevista en la relación médicx-paciente para explicitar cómo son interpretados los enunciados de quienes pretenden transmitir un padecimiento determinado.

Injusticia hermenéutica y esquemas de credibilidad

Uno de los aspectos que Miranda Fricker presenta en su libro Injusticia epistémica refiere a la idea de que ciertas acciones implican pensar un poder identitario. Esto significa, por un lado, que esta actuación depende de lxs agentes involucradxs y, por el otro, implica “hacer uso” de esa identidad para influir en las acciones de otrxs1.

Desde el punto de vista epistémico, esa identidad encarna modos de ser determinados por ciertas prácticas sociales que se ejercen de modo pasivo o activo. Por ejemplo, la identidad de un hombre con relación a la dependencia de un cierto estereotipo social tiene influencia en las acciones de la mujer, ya que hay un uso de la palabra o discurso autoritario que conduce a que la mujer deba someterse. El poder identitario está vinculado no solo con prácticas compartidas, sino también con la persona que ejerce la acción.

En un sentido amplio, la injusticia aparece cuando en el intercambio entre interlocutores opera un prejuicio que impacta directamente en la práctica material y concreta de las acciones. Un caso puntual para explicar este argumento es el de la injusticia testimonial, puesto que el o la hablante porta un discurso que remite a un “exceso de credibilidad” (Fricker, 2017: 41). En los intercambios testimoniales, la figura del/la médicx, por ejemplo, encarna la presión de una práctica que lx impulsa a adquirir una forma de ser determinada y legitimada objetivamente; lo que dice el/la médicx acerca de la situación clínica de un/a paciente debe ser escuchado y atendido bajo la idea de que, como sujeto de conocimiento, representa un saber legitimado.

Ahora bien, Fricker advierte que “la injusticia testimonial nos niega el acceso a lo que originalmente nos dota de la condición de sujeto de conocimiento” (2017: 235). Una de las razones por las cuales sostiene esto es que hay una forma “natural” en la que adoptamos una identidad y en la que pasivamente actuamos sin tener registro de ese conocimiento originario que explicaría la imposibilidad de comprender, por falta de recursos hermenéuticos, el lugar “justo” de la interlocución.

Así, la tematización antropológica expuesta por Fricker explicita la falta de recursos hermenéuticos ante una desventaja cognitiva que aparece en la relación entre el o la hablante y el o la oyente, que conduce a agravios epistémicos como, por ejemplo, desvincular tipos de experiencias por parte del o la oyente que puedan iluminar o ampliar la comprensión de determinada práctica. Uno de los motivos por los cuales se comete un agravio epistémico es porque hay un objeto de conocimiento que remite a un tipo de experiencia. Un caso puede ser el siguiente, que presenta la misma autora: el agravio vinculado a los abusos en los ámbitos laborales puede ser motivo de ser culpable por determinada acción. Pero, también, la experiencia de la depresión posparto puede ser una causa de desigualdad estructural entre hombres y mujeres. Sin embargo, puede interpretarse de manera distinta e igual si otras mujeres advierten de una experiencia similar. En este caso, la falta de recursos hermenéuticos implica la imposibilidad de comprender que parte de esa estructura social debe poder significar experiencias colectivas compartidas. Es aquí donde aparece una de las tesis importantes de Fricker: “Digamos que cuando hay una participación hermenéutica desigual en algún(as) área(s) significativa(s) de la experiencia social, los miembros del grupo desfavorecido viven marginados hermenéuticamente” (2017: 246).

Hay entonces tipos de experiencias que no pueden dar cuenta ni “explicar significativamente el impacto en las acciones materiales porque no son tenidas en cuenta y porque carecen de credulidad” (Carel, 2016: 180). Así, la injusticia hermenéutica presupone una injusticia testimonial o la creencia de que ciertos discursos son insuficientes para explicar al fenómeno de la experiencia porque no articulan con determinados estereotipos sociales. Siguiendo este hilo conductor, me detengo en un tipo de experiencia en particular en donde estos estereotipos se expresan de manera radical: la experiencia de la enfermedad.

En el discurso médico hay un tipo de enunciación que implica portar el poder identitario del que habla Fricker, puesto que arribar a un diagnóstico precisa de datos sintomáticos y orgánicos concretos que hacen a la experiencia que padece el/la paciente. Aquí podemos advertir que no solo esos datos hacen a la experiencia y, en consecuencia, a un diagnóstico definitivo, sino que, recurriendo a otros modos de acceso al testimonio, puede modificarse la interpretación acerca de esos síntomas. En este sentido, la injusticia testimonial remite no al qué (What) sino al cómo (How) (Carel, 2016: 180; Petitmengin et al., 2018). ¿En qué sentido, entonces, hay un pasaje del qué al cómo? Un ejemplo sería suficiente para problematizar este acto de interpretación: del “¿qué sentís?” al “¿cómo te sentís?”. El “qué” y el “cómo” funcionan como estructuras que evocan la posibilidad de transmisión de la experiencia y, en este sentido, remiten a lo que puede “soportar” la conciencia respecto al “saber” (Know) y al ser conocedor de ese “saber” (Knower) (Carel, 2016: 180-181). No es solo en el saber de una experiencia donde se aloja la interpretación, sino en la estructura pre-reflexiva que significa el sentido de la enunciación. Esto es así, pues toda significación que porta una experiencia se despliega en la posibilidad de ser dicha. De este modo, el testimonio o la injusticia testimonial no está, entonces, direccionada a la verdad o falsedad de los enunciados transmitidos sino al supuesto de una validación de “todos esos momentos que son objetivamente determinantes” (Gadamer, 1977: 337).

La injusticia hermenéutica referida a la injusticia testimonial se muestra allí donde el esquema de significación de la experiencia originaria se suspende, por lo que queda anclada en una única interpretación. Así podemos referirnos a lo mismo que explica Gadamer en su texto Verdad y método: “En la medida en que la validez de la autoridad usurpa el lugar del propio juicio, la autoridad es de hecho una fuente de prejuicios. Pero esto no excluye que pueda ser también una fuente de verdad” (Gadamer, 1977: 346).

En la experiencia de la enfermedad, la perspectiva de la tercera persona, es decir, de quien escucha a el o la paciente, supone un esquema de prejuicios desde donde se enuncia un tipo de vivencia singular. Entonces, ¿qué tiene de particular pensar la vivencia en la experiencia de la enfermedad? Allí la pregunta opera de modo tal que nos permite indagar no solo en la interpretación de un acto de enunciación, sino también en la recuperación de las causas que conducen a determinados prejuicios y que configuran un criterio de realidad y un tipo de acción determinada. Podemos remitirnos al mismo ejemplo que Carel menciona para explicar cómo se muestran estas estructuras en la entrevista de un médico y un paciente, en este caso infante: “¿Qué sentís?”—pregunta el médico. “Siento mucho dolor de panza”—responde el niño. En este intercambio podemos advertir que el “dolor de panza” es un enunciado adecuado ante el síntoma y que responde al poder identitario del médico, como una determinada respuesta. Esto conduce a posibles diagnósticos que pueden suceder, pues si el dolor de panza persiste puede indicar alguna dificultad orgánica: desde una mala digestión hasta alguna patología clínica importante. Sin embargo, el “dolor de panza” puede estar explicando otra cosa. Puede que este haga referencia a un síntoma vinculado con otros procesos vivenciales que no están necesariamente anclados en el discurso clínico y que, no obstante, conducen de igual manera a una determinada patología. Ante la pregunta “¿qué sentís?” y si el niño no responde de manera “adecuada” a lo esperado respecto a la meta de identificar qué patología está transitando, entonces, “puede que sus enunciados sean irracionales, vinculados a una capacidad de razonamiento reducido, a recuerdos defectuosos o inexistentes. Porque con un lenguaje limitado, los niños más jóvenes corren el riesgo de ser evaluados como incapaces de ofrecer un testimonio adecuado” (Carel, 2014: 1256).

En este caso, la devaluación del testimonio infantil en la experiencia de la enfermedad se encuentra gobernada por un tipo de saber (Knower) adulto en donde la descripción acerca de una experiencia vivida del o la paciente, vinculada a un síntoma que padece, debe adecuarse a “prejuicios estructurales compartidos” (Fricker, 2017: 97). En la credibilidad del testimonio infantil operan interpretaciones previas acerca de un modo de ser vinculado a lo “no fidedigno, a la omisión de un compromiso emocional, y a diversos factores que en la práctica clínica se identifican con la injusticia epistémica y la autoridad de un tipo de saber” (Carel, 2016: 184). De este argumento se pueden postular las siguientes hipótesis. La primera es que el testimonio en la experiencia de la enfermedad permite repensar el vínculo médicx-paciente accediendo e identificando “prejuicios localizados” (Fricker, 2017: 97). En segundo lugar, priorizar el testimonio de la primera persona en la experiencia de la enfermedad permite identificar los “prejuicios estructurales” (Fricker, 2017: 97) que comparten tanto el/la médicx como el/la paciente y que determinan la identidad del o la paciente en su vivencia. Y, en tercer lugar, podemos inferir de lo anteriormente mencionado que la injusticia hermenéutica no remite únicamente a la credibilidad o no del testimonio en el ámbito del saber (Know) sino que pone en crisis un tipo de interpretación de un saber como efecto de la devaluación discursiva de quien padece la enfermedad.

Indagar sobre cómo pensar la experiencia de la enfermedad permeabiliza no solo un abordaje del tipo epistémico sino ontológico-hermenéutico. Esto se entiende en el sentido de que además de ser un objeto de saber el que determina el carácter injusto de una interpretación acorde a un estereotipo social, son los modos estructurales los que evocan la posibilidad de transmitir una experiencia vivida. Por ende, la identificación de la injusticia epistémica con dicha experiencia exige un diagnóstico de la contextualización de las proposiciones y enunciados transmitidos en el vínculo médicx-paciente. A su vez, esto remite al vínculo entre el/la paciente y su estructura de significación, que incluye la imposibilidad de disponer de recursos hermenéuticos que posibiliten otro modo de abordaje para arribar a un diagnóstico. El testimonio aporta todo aquello que el o la paciente pueda trasmitir a partir de un síntoma, los elementos que interactúan para acceder a esa experiencia, como por ejemplo los gestos, la corporalidad, las instituciones, la disposición médica, el acompañamiento psicológico, entre otros que entran en correlación con el sentido de esa vivencia en particular2.

La experiencia de la enfermedad y los criterios de realidad

La experiencia de la enfermedad no es solamente un fenómeno que aparece bajo un cierto diagnóstico clínico, es, también, aquellos procesos y distancias fenoménicas entre el sentir y la experiencia transitada que conducen a un criterio epistémico para explicar lo que es la enfermedad. En La gaya ciencia, F. Nietzsche menciona lo siguiente:

Para determinar lo que haya de significar salud para tu propio cuerpo, todo depende de tu meta, tu horizonte, tus fuerzas, tus impulsos, tus errores y, especialmente, de los ideales y fantasmas de tu alma (…). ¿Podemos prescindir de la enfermedad? Nuestra sed de conocimiento y autoconocimiento no requiere tanto del alma enferma como de la saludable: en suma; si es que la exclusiva voluntad de salud no es un prejuicio, una cobardía (1985: 111-112).

De esta cita se puede inferir lo que Fricker advierte respecto a los estereotipos, que “se dejan sentir en forma de expectativas, y las expectativas pueden tener un poderoso efecto sobre el rendimiento y la actuación de las personas” (2017: 101). En rigor, los modos de sentir o experimentar vivencialmente también son parte de estereotipos que supone pensar un tipo de subjetividad. Desde el punto de vista fenomenológico, la noción de “vivencia” hace referencia al “perceptor que está en el mundo, y que además es un agente corporizado con motivaciones y propósitos” (Gallagher, 2013: 31). La manera de comprender o vincular la experiencia vivencial con la experiencia de la enfermedad encierra rasgos fenoménicos que son propios de esa persona que padece y sufre. En este sentido, vivenciar la enfermedad implica tener acceso a una conciencia que experimenta y que, como tal, pueda proporcionar una explicación sujeta a un tipo de interpretación. El/La médicx, por ejemplo, interpreta lo que transmite el/la paciente pero, a su vez, esa interpretación está siempre de antemano dirigida a algún objeto.

Oliver Sacks, en su texto titulado El hombre que confundió a su mujer con un sombrero (2019), ofrece un ejemplo que remite a un tipo de experiencia de la enfermedad en primera persona. Me detengo en el caso del “doctor P.” porque allí se examina un tipo de patología vinculada a una disfunción neurológica en la que la persona pierde todo el sentido de lo emotivo, lo concreto, lo personal y lo real. Esta imposibilidad no permite registrar a un/a otrx como familiar, conocidx o con algún otro tipo de vínculo afectivo con el que lo pueda identificar (Sacks, 2019: 24). El doctor P. no era capaz de identificar ni de asociar los objetos ni las partes de un cuerpo con la identidad de las personas. No entraba en su mundo la posibilidad de reconocer a su pareja a partir de sus rasgos o su nariz: “Abordaba aquellas caras (hasta las más próximas y queridas) como si fuesen pruebas o rompecabezas abstractos” (Sacks, 2019: 31). Había perdido la posibilidad de contemplar y, por ende, de vincular en su “persona interior” una “persona exterior” (Sacks, 2019: 32). Su capacidad cognitiva se limitaba a identificar esquemas, pero no así las características particulares de las personas que le eran familiares. La memoria literal del doctor P. le permitía hacer descripciones de las otras personas e identificar sus características auditivas. Sin embargo, se encontraba desvinculado de la “realidad sensorial, imaginativa o emocional” (Sacks, 2019: 34). El caso del doctor P. resulta estimulante para revelar su configuración de la realidad, que fue juzgada a partir de una afección neurológica. Su capacidad creativa y transformadora de su realidad era efecto de su patología que, como tal, evolucionaba lentamente. La actitud abstracta le permitía configurar su mundo y su propio criterio de realidad, pero no parecía poder aplicarse a sus propias experiencias personales.

La experiencia vivida del doctor P. parecía configurarse o reducirse a su propia deficiencia cerebral, pero allí no quedaba exento de mundo, sino que más bien podía configurar uno distinto prescindiendo de ciertas capacidades como la memoria y la imaginación. Así, podemos llegar a las siguientes conclusiones: al tratar de describir una experiencia, el doctor P. podía percatarse de que su vivencia era efecto de su padecimiento cerebral. Pero, además, dentro de esa vivencia, el doctor P. podía percibir cierta disfunción de sus capacidades cognitivas puesto que no le era posible identificar una nariz ni ciertos rasgos de la misma en relación a una persona conocida. ¿Qué inconveniente aparece en este caso? Tal como menciona Merleau-Ponty: “Si sé dónde está mi nariz cuando de cogerla se trata ¿cómo no sabré dónde está cuando de señalarla e identificarla se trate?” (1984: 121). La variabilidad de sentidos en la experiencia de la disfunción cerebral del doctor P. no hace más que remitir a la imposibilidad de adecuarse a un criterio de identidad: si no reconoce la nariz en la figura de su mujer entonces manifiesta una imposibilidad de ciertas capacidades vinculadas al pensamiento abstracto.

Cabe destacar que, en la experiencia de la enfermedad, el esquema de referencia a una vivencia supone la misma descripción expuesta aquí. Pues el testimonio o lo que pueda ir relatando el/la paciente suele ser parte de su diagnóstico. Pero esto no significa que no pueda describir algo que le está sucediendo y que padece o sufre dentro de su misma vivencia. Siguiendo a Carel, el testimonio en el ámbito clínico en general suele “confrontarse con el testimonio emocional” (Carel, 2016: 188) y, de hecho, omitirse ante la búsqueda de otras alternativas terapéuticas. Los criterios epistémicos en el caso de la enfermedad suelen ignorar otras modalidades de acceso a una experiencia sentida, por lo cual queda excluida la posibilidad de comprender la situación. Carel asume esto como una falta de “justicia hermenéutica” que incluye consideraciones epistémicas articuladas en el testimonio (2016: 189). Pero es preciso advertir que las experiencias sentidas que configuran un criterio de realidad también pueden denotar aquello que Gadamer expresa como “prejuicio productivo” (Gadamer, 1977: 346). Este concepto explica que no toda experiencia vivida debe estar por fuera de procesos que pueden llegar a conducir o que son propios de una patología.

Vulnerabilidad y testimonio en la experiencia de la enfermedad

Me propongo aquí ubicar el concepto de vulnerabilidad desde el lugar del/la oyente o médicx. Como desarrollamos anteriormente, la puesta en cuestión de la experiencia sentida mediante el testimonio presenta un problema fenomenológico debido a que ambos interlocutores ocupan lugares de enunciación diferentes. En el caso particular de la experiencia de la enfermedad, el lugar fenoménico de la experiencia vivida tiene como correlato de sentido una sospecha de capacidades diversas. El acto de testimoniar implica la necesidad de trasmitir algo que interrumpe la cotidianeidad. Hemos visto así que el/la paciente frente a un/a médicx se encuentra deslegitimado/a en su acto enunciativo que expresa una experiencia singular. La vulnerabilidad se ubica en la experiencia de esa primera persona que sufre y que ante un/a otrx debe explicar los motivos por los cuales asiste a la entrevista con la primera persona que porta un discurso dominante o que representa cierta autoridad epistémica.

En consecuencia, hay un tipo de injusticia radicada en la incapacidad para comprender las funciones estructurales que hacen a un tipo de experiencia vivida en el campo de la enfermedad y que son compartidas en el encuentro de la primera y tercera persona. Así, son los criterios de validez clínicos los que obstaculizan la posibilidad de gestionar otros modos de vincular a el o la paciente con sus propios estados sentidos. Me remito aquí a un ejemplo que retoma Carel (2016) de Leontiou (2010):

Lo que más me llama la atención es que, cuando reflexiono sobre las buenas intervenciones por las que he traído a mi hijo, la mayoría han sido recomendaciones de otras madres. Los médicos no ofrecen muchas ideas para navegar por el mundo de la discapacidad. Sin embargo, me preguntan repetidamente ¿qué dicen los médicos? No sé exactamente cómo responder esta pregunta. Más bien, me interesa examinar cómo esta pregunta coloca al médico en una posición central y da la impresión de que el médico es el único que sabe. Nunca me han preguntado ¿Qué dicen otros padres que se encuentran en su circunstancia? (2016: 190).

En la pregunta “¿qué dicen los médicos?” subyace implícitamente el “qué pensar acerca de lo que dicen” (Carel, ٢٠١٦: ١٩١). Pero no es un pensar vinculado directamente a la experiencia de la primera persona o paciente niño sino a la segunda persona (madre). La testificación o acto de información transmitida por el médico se encuentra desvinculada de la persona de la comunicación, pues el infante no es el “protagonista” directo, sino que es espectador no solo en lo referido a su enfermedad como hecho, sino también de su propia experiencia singular sentida. El “actor” que transmite esa información y la puesta en duda acerca de ese saber no están referidos directamente a el/la paciente. Pues bien, aquí la injusticia epistémica debido a la vulnerabilidad en la que se encuentra el paciente infante omite la falta de articulación entre la identidad de quien padece la enfermedad y las estructuras de una experiencia vinculada a un saber que no solo refiere al médico, sino también a la madre.

En este sentido, y tal como lo enuncia Carel, la práctica médica direccionada a un diagnóstico y a un procedimiento terapéutico identifica el testimonio por fuera de “una perspectiva informacional” (Carel, 2016: 198), complejizando la simetría epistémica entre el/la oyente y el/la hablante. Por un lado, el testimonio aparece como una herramienta dispuesta a publicitar una experiencia transitada pero, por otro lado, contiene una direccionalidad de sentido referido a una “experiencia tipo” (Petitmengin, 2006: 230). Así, la madre del infante interpreta que ante determinados síntomas hay que consultarle al médico porque se “supone” que a una discapacidad le corresponde un tipo de saber. En este caso, la vulnerabilidad en la experiencia de la enfermedad infantil o, también, de los procesos que desembocan en un tipo de patología infantil, remiten a un descreimiento por parte del/la oyente no solo porque el infante puede responder a estereotipos sociales determinados (Fricker, 2017: 23), sino también porque hay una devaluación en el hecho de que el testimonio infantil pueda corresponderse a una experiencia vinculada a lo sentido. Esta devaluación es de orden estructural, asociada a prejuicios que irrumpen en el mismo acto del vínculo médicx-paciente y que influyen indefectiblemente en la experiencia vivida del infante.

Herramienta micro-fenomenológica: de lo pre-reflexivo a la conciencia

En este último apartado, me propongo repensar el lugar del testimonio en la relación médicx/paciente desde algunos aspectos teóricos que presenta Claire Petitmengin. Su aporte situado en el método de la entrevista “permite llevar a una persona (…) a tomar conciencia de su experiencia subjetiva y describirla con gran precisión” (2006: 231). Cuando la conciencia de una experiencia vivida en la entrevista médicx/paciente se encuentra vulnerada, entonces precisamos hacer referencia a la estructura que la provoca. Así, podemos advertir que: (1) predomina una dimensión pre-reflexiva compartida tanto por el/la paciente como por el/la médicx. A partir de la experiencia propia, la primera persona que experimenta una dolencia puede hacerse entender a través de gestos y expresiones enunciativas para ser comprendida por el/la oyente. (2) La experiencia en primera persona visibiliza una serie de “conductas” que describen un tipo de estado en particular y que pueden ser entendidas por aquel que evalúe un determinado diagnóstico. (3) El lugar del testimonio que pertenece a una estructura de sentido compartida y pre-reflexiva se ve “violado en los criterios de validación de una descripción” (Petitmengin, 2006: 232), y, (4) en consecuencia, resultará difícil tomar conciencia de una experiencia subjetiva mientras se comparta una misma estructura representacional acerca de lo que significa aquello que se pretende transmitir. Por ejemplo, la creencia de que ciertos procedimientos para tratar las convulsiones epilépticas pueden mejorar la calidad de vida supone interpretar un determinado estado sentido. En efecto, las creencias sustituyen la descripción de una experiencia vivida y, por tanto, anticipan una práctica que obstaculiza otros modos de intervención clínica bajo el supuesto de que las convulsiones son repentinas. De este modo, “Hemos observado que ciertas creencias obstaculizan considerablemente la conciencia y la descripción por parte del paciente” (Petitmengin, 2006: 235).

Así, todo proyecto fenomenológico, según Petitmengin, está direccionado a la identificación de esas estructuras de la experiencia con los eventos propiamente singulares. El problema está en que el tipo de experiencia que se describe mediante el testimonio raramente se corresponde con una “unidad de sentido” (Petitmengin et al., 2018). Volviendo al ejemplo anteriormente mencionado, no siempre el ataque de epilepsia repentino tiene que ser tratado para su prevención bajo criterios de modificaciones neuro-eléctricas. Esta autora ubica un problema relevante para el análisis aquí propuesto: ¿cómo identificar esa expresión verbal vinculada a una estructura pre-reflexiva con un evento consciente transitorio? (Petitmengin et al., 2018).

Los eventos transicionales modifican la estructura de la experiencia en el sentido de que son las vivencias singulares las que alteran la correspondencia entre el evento y su sentido. Petitmengin advierte que esta dinámica permite, por un lado, definir las “experiencias singulares” y, por el otro, transformar la estructura de la experiencia. El lugar de la entrevista ocupa un rol fundamental puesto que es el intermediario que habilita al entrevistado a acceder a una conciencia de la dimensión pre-reflexiva de su experiencia y, posteriormente, a transmitirla: “Sólo ayudando al entrevistado a identificar una experiencia singular tendrá la oportunidad (si se plantea las preguntas correctas) de permitirle al entrevistado tomar conciencia de la dimensión pre-reflexiva de su experiencia y describirla” (Petitmengin, 2006: 242). Prestarle atención a la entrevista es poder detectar una experiencia concreta y genuinamente vivida y, en consecuencia, disminuir el riesgo de que ese testimonio del entrevistado recaiga en una representación general. Así, Petitmengin aporta a la experiencia de la enfermedad la importancia de pensar la entrevista en la relación médicx/paciente, atendiendo a la posibilidad de acceso a la experiencia singular como sentida. Además, esto permite desarticular tanto en el/la oyente médicx como en el/la paciente los prejuicios acerca de quien porta esa experiencia y le da un sentido.

La importancia de pensar estas categorías desde la micro-fenomenología reside en identificar el lugar del testimonio indagando la modalidad de la experiencia vivida. Este proceso explora la experiencia por fuera de sus cánones reproductores de sentido. Al enunciado médico “¿qué sentís?” o “¿cómo te sentís?” no le corresponde necesariamente una respuesta del/la paciente referida a una dolencia orgánica, puesto que pueden ser otras experiencias las que lo/la lleven a sentir determinado estado físico. En consecuencia, podemos reconstruir las siguientes hipótesis:

(I) En el contexto de la entrevista, el/la entrevistador/a puede guiar su pregunta respecto a una situación concreta en un contexto espacio-temporal que pueda revelar un sentido diferente al esperado. Redescubrir en el testimonio las capacidades de la memoria y las sensaciones asociadas a esa experiencia permite direccionar al entrevistado/a en vistas a un diagnóstico provisorio.

(II) Las situaciones sentidas por el paciente remiten a una posición que requiere atender las diferentes dimensiones de la experiencia (Petitmengin, 2006; Vermersch, 1997) y, en este sentido, permite explorar no solo el carácter verbal de los enunciados que pretenden transmitir un estado singular, sino también las manifestaciones corporales que deben atenderse: los gestos, los movimientos, etc. Estos criterios permiten ubicar la relación médicx/paciente en un lugar de relevancia ante la experiencia vivida de una enfermedad y conducen a resituar ciertas categorías deslegitimadas o desvinculadas de un criterio de realidad normado.

Consideraciones finales

Hemos planteado a lo largo de este trabajo que la especificidad de la experiencia de la enfermedad se muestra en su capacidad de poder ser transmitida y es por este motivo que desarrollamos el concepto de injusticia testimonial. La credibilidad del/la oyente en la relación médicx/paciente se sustenta en tipos de prejuicios que dañan o afectan la identidad. La injusticia testimonial es, entonces, una injusticia hermenéutica porque es allí donde se pone en cuestión la estructura significativa que hace a la experiencia singular. No se trata únicamente de la advertencia acerca de un sujeto de conocimiento que cree portar un tipo de saber en particular, sino que es la misma conformación de esa experiencia la que reproduce un vínculo (médicx/paciente) a partir de significados previos.

Por un lado, los modos de enunciación de una experiencia transitada en vistas a ser diagnosticada no deberían estar sujetos a un único sentido, sino que es necesario que eso mismo que aparece como diagnóstico seguro se ponga en cuestión atendiendo otros modos de acceso a ese padecimiento. El concepto de “prejuicio productivo” en Gadamer nos ayudó a recuperar el lugar legítimo del testimonio en el sentido de poder atender al caso particular articulado con el sentir, el enunciado y la experiencia vivida. Y por otro lado, anticiparse a la comprensión desde el lugar del/la oyente podría modificar las intervenciones terapéuticas así como otros modos posibles de comprender un diagnóstico basado en una determinada patología.

En consecuencia, podemos llegar a diversas conclusiones. En primer lugar, pensar al testimonio en la experiencia de la enfermedad en vistas a ser diagnosticada remite a la posibilidad o imposibilidad de revertir el lugar de la vulnerabilidad mostrando: (a) la distancia fenoménica entre el sentir de una experiencia vivida y la descripción de los hechos y (b) la interpretación de una experiencia propia por fuera de ciertos esquemas estereotipados que permiten pensar la primera y tercera persona (discurso médico). En segundo lugar, los criterios de validación de una descripción acerca de un determinado estado físico o psíquico permiten indagar ontológicamente una estructura compartida de sentido acerca de lo que debe comprender e interpretar el/la oyente. La preeminencia de un evento temporal consciente se vincula con esta estructura pre-reflexiva dándole sentido a una experiencia. Así, la entrevista permite resituar al testimonio en la entrevista a partir de ciertas herramientas fenomenológicas como, por ejemplo, las preguntas acerca de un cierto estado: del “qué sentís” al “cómo te sentís”; del “cuáles son sus síntomas” a “qué circunstancias lo/la llevaron a tenerlos”, que no solo remiten al testimonio sino también a lo que puede significar el cuerpo, los gestos y la situación propia del/la paciente. El método fenomenológico de la entrevista guía la pregunta que permite comprender el lugar de la experiencia singular, atendiendo a las diversas modalidades de intervención clínica para evitar la anticipación diagnóstica vinculada a un determinado y específico tratamiento terapéutico.

Así, en la experiencia de la enfermedad, el testimonio cobra relevancia y complejiza un estatuto epistémico acerca de lo que se “debe” decir en determinada circunstancia. Alterar este curso mediante la entrevista posibilita reubicar el sentido de la experiencia vivida por fuera del uso de estereotipos sociales acerca de cómo debe actuar un/a médicx y cómo debe responder el/la paciente. Hemos visto, en este sentido, que la credibilidad del/la oyente se aloja en presupuestos que significan y conducen a determinados diagnósticos. Pues bien, antes de la escucha con relación a las experiencias corporales, físicas y sentidas, el/la oyente espera que se diga algo en particular que pueda ser adecuado a un diagnóstico clínico.

Bibliografía

Carel, Havi (4 de octubre de 2014), “The art of medicine. Seen but not Heard: children and epistemic injustice”, The Lancet, vol. 384, pp. 1256-1257.

----- (2016), Phenomenology of Illnes, Oxford, Oxford University Press.

Fricker, Miranda (2017), Injusticia epistémica, Barcelona, Herder.

Gadamer, Hans Georg (1977), Verdad y método, Salamanca, Editorial Sígueme.

Gallagher, Shaun (2013), “The socially extended mind”, Cognitive Systems Research, vol. 25-26, pp. 4-12.

Leontiou, Jean (2010), What do the doctors say?, New York, Universe.

Merleau-Ponty, Maurice (1984), Fenomenología de la percepción, Barcelona, Planeta-De Agostini [ed. original en francés, 1945].

Nietzsche, Friedrich (1985), La gaya scienza, Venezuela, Monte Ávila [1882].

Petitmengin, Claire (2006), “Describing one´s subjective experience in the second person: An interview method for the science of consciouness”, Phenomenology and the Cognitive Sciences, nº 5, pp. 229-269.

Petitmengin, Claire et al. (2018), “Discovering the structures of lived experience. Towards a micro-phenomenological analysis method”, Phenomenology and the Cognitive Sciences, nº 18, pp. 691-730.

Riggs, Wayne (2012), “Culpability for epistemic injustice: deontic or aretaic?”, Social Epistemology, vol. 26, pp. 149-162.

Sacks, Oliver (2019), El hombre que confundió a su mujer con un sombrero, Barcelona, Anagrama [1985].

Vermersch, Pierre (1997), “La référence à l'expérience subjective”, Revue phénoménologique Alter, n° 5, pp. 1-16.


1 Cfr. Fricker (2017: 37).

2 Esta articulación entre los diversos elementos en la experiencia vivencial conforma un complejo vinculado al estado anímico del o la paciente, en especial a la “culpabilidad”, y también hacen a la significación de la “injusticia epistémica” agencial y estructural (Riggs, 2012: 150).